INTENTANDO TODO Y CUALQUIER COSA POR EL AUTISMO

Rochelle e Ian Yankwitt estaban extáticos cuando su hijo, Casey, nació hace siete años, 19 meses después del nacimiento de su hija. "Pensé que estaba sordo", dijo Rochelle Yankwitt, pero los estudios demostraron que no había nada mal con su audición. Más bien, a los 14 meses de edad, a Casey le diagnosticaron autismo.

Rochelle e Ian Yankwitt estaban extáticos cuando su hijo, Casey, nació hace siete años, 19 meses después del nacimiento de su hija. Pero su deleite duró poco tiempo. A los siete meses de edad, este niño por lo demás feliz no lograba responder a su nombre o a cualquier intento por captar su atención con palabras, recordó su madre en una entrevista.

"Pensé que estaba sordo", dijo Rochelle Yankwitt, pero los estudios demostraron que no había nada mal con su audición. Más bien, a los 14 meses de edad, a Casey le diagnosticaron autismo. Sus padres, ambos abogados, no perdieron tiempo para programar tratamientos de intervención en las primeras etapas -- terapia del lenguaje y ocupacional, aunado a educación especial _, en conformidad con el estado de Nueva York para niños con discapacidades en el desarrollo. Yankwitt, quien describió a Casey como un niño "con un daño bastante serio", dejó su empleo para coordinar las incesantes rondas de tratamiento de su hijo.

Si no es por la terapia del lenguaje cinco o más días por semana durante seis años, Yankwitt está convencida que Casey no tendría las limitadas habilidades ling¼ísticas que tiene actualmente, mismas que le permiten hablar en oraciones cortas, dar a conocer sus necesidades y compartir las cosas que lo emocionan.

No obstante, ella agregó: "no hay forma de confundir a Casey con un niño normal. Se mueve de manera constante, sacude sus brazos, se frustra con facilidad y emite extraños ruidos".

Yankwitt leyó muchos libros y artículos escritos por padres en los cuales se afirmaba que este o aquel tratamiento había curado el autismo de su hijo, todos anecdóticos y fundamentados en teorías y terapias no demostradas por estudios científicos.

"Pasé seis años esperando que el siguiente avance fuera el destinado a Casey", dijo.

Hasta ahora, nada ha marcado una diferencia considerable en la conducta de Casey. De cualquier forma, dijo Yankwitt, bajo la guía de un pediatra que se especializa en el cuidado holístico de niños con desórdenes del desarrollo neurológico, mediante prueba y error algunos de los remedios sugeridos han producido lo que, al parecer, son mejorías.

Los muchos esfuerzos de los Yankwitt por ayudarle a su hijo y, a su vez, ayudarse a sí mismos, son típicos de los incesantes altibajos que encaran familias que tienen niños con autismo, para lo cual no existe una cura documentada.

DESORDEN VARIABLE

Con base en Laura Schreibman, psicóloga que dirige el Programa de Investigación del Autismo por la Universidad de California en San Diego, así como la autora de "Ciencia y ficción del autismo" (Harvard University Press, 2005), si algo definitivo se puede decir acerca de las terapias populares para el autismo, es que los tratamientos tienen que ser individualizados. Lo que funciona en un menor para reducir los síntomas, pudiera no ser ayuda para otro.

De manera similar, es cierto que el autismo es sumamente variable, con mejorías periódicas y regresiones, al tiempo que los niños reciben varias terapias de una sola vez. Así que resulta difícil precisar qué mejora o empeora la situación en un momento dado, notó Schreibman en una entrevista.

Esto significa que padres como los Yankwitt intentan una cosa tras otra, a menudo llevando cuidadosos registros del régimen más reciente y sus efectos aparentes sobre la conducta de su hijo.

"Los padres temen pasar por alto algún tratamiento efectivo, así que prueban todo", destacó Schreibman.

TERAPIA ALTERNATIVA

Al principio, la familia Yankwitt solamente buscó terapias de la corriente dominante para Casey -- "le teníamos mucho miedo a los tratamientos alternativos", dijo Rochelle Yankwitt -- pero una regresión que él sufrió entre los dos y tres años de edad los impulsó a ramificarse.

Sus pruebas de métodos alternativos empezaron con una dieta exenta de lácteos. "Treinta y seis horas después, era como si él fuera otro niño", comentó Yankwitt. "Hacía contacto visual por primera vez. Era como si le hubieran quitado de encima un velo de humo".

Esto fue seguido por otro cambio en la dieta: una dieta exenta de gluten, con resultados menos evidentes, para luego probar una "dieta específica de carbohidratos enfocada a eliminar el almidón de su tracto digestivo", continuó Yankwitt. "Estas dietas son en verdad desafiantes", notó. "Solíamos cargar con su comida a dondequiera que él fuera".

Después llegaron los suplementos, presentados uno por vez, con notas diarias sobre cómo reaccionaba Casey a cada uno. Además de la teanina para ayudarle a dormir, Casey ahora toma cápsulas de ajo, calcio, coenzima Q-10-carnitina, taurina, zinc, magnesio, molybdenum, selenio y Nystatin (para el almidón), así como dos fármacos psicotrópicos: un estabilizador del estado de ánimo y un antidepresivo. Aunado a lo anterior, usa una crema de glutatión que supuestamente elimina las toxinas de su cuerpo, una crema B-12, un complejo intestinal para ayudarle a digerir mejor, aceites de pescado, curcumin y cardo lechero.

A instancias del médico, Casey fue sometido a una ronda plena de terapia de quelación para remover metales pesados de su organismo que pudieran estar dañando su cerebro, "pero al parecer eso no marcó una diferencia en lo que él era, y por lo tanto lo detuvimos", contó Yankwitt.

Lo que ella cree que ha sido de ayuda es la terapia de oxígeno hiperbárico que supuestamente reduce la inflamación del cerebro, lo cual coincidió con una significativa mejoría en las habilidades ling¼ísticas de Casey. Sin embargo, Yankwitt concedió: "No sabemos qué habría pasado si no hubiésemos hecho nada.

"En lo personal, lo más difícil es la constante esperanza de que algo corrija esto, así como que gente en la que confías te dé razones para tener esperanza", agregó.

En el libro "Derrotando el autismo: Fantasía que daña" (editorial Routledge, 2009), el Dr. Michael Fitzpatrick, practicante general en Londres cuyo hijo es autista, equiparó el enfoque de la medicina alternativa con un regreso al "oscurantismo de la medicina".

Cada intervención biomédica, escribió, "es respaldada por anécdotas y testimonios personales: Es comprensible que los padres deseen compartir su experiencia en cuanto a los progresos de su hijo, y es igualmente comprensible que otros padres de familia queden impresionados ante sus historias de éxito".

Fitzpatrick continuó: "Cuando los padres han invertido dinero, tiempo, energía y, por sobre todas las cosas, esperanza en un tratamiento en particular, es natural buscar atribuirle cualquier mejoría a dicho tratamiento". No obstante, agregó, los ejemplos anecdóticos y las buenas intenciones no constituyen una ciencia.

ENFOQUE CONDUCTISTA

El único enfoque que ha sido validado científicamente para brindarles ayuda, aunque por ningún motivo una cura, a niños autistas es la intervención conductual que imita la manera normal en que los niños aprenden, notó Schreibman. Por ejemplo, si el menor quiere jugar con un cochecito de juguete, el terapeuta lo sostiene e impulsa al niño a que diga "coche". Si el niño emite el sonido de la "c", le entregan el carrito para que juegue. La siguiente sesión pudiera requerirle que diga "coche".

De esta manera, se puede formar un repertorio conductista de manera gradual y sistemática para el desarrollo de conductas como la comunicación, atención, interacciones sociales y habilidades del juego, dijo Shreibman.

"Los padres de familia deben aprender cómo hacerlo", dijo. "Implica mucho trabajo y los resultados no son instantáneos, pero sí funciona. Sin embargo, mientras más pronto se comience en la vida del menor, mayores probabilidades de efectividad tiene".

Con el aumento en la conciencia sobre el autismo y mejorías en su diagnóstico, más niños pueden tener un buen comienzo con una terapia efectiva que desperdiciando valioso tiempo, esfuerzo y dinero en remedios que carecen de la base científica y evidencia de efectividad.